ARFID : définition, formes et différences avec l'anorexie

L'ARFID est un trouble alimentaire où une personne, à tout âge, ne mange pas assez ou ne consomme qu'un éventail trop restreint d'aliments, sans que son apparence la préoccupe le moins du monde. La restriction vient d'ailleurs : des textures ou des odeurs vécues comme insupportables, une peur de s'étouffer ou de vomir, ou un manque d'intérêt pour la nourriture. Ce qui le sépare d'un enfant « difficile », ce sont les conséquences décrites dans les critères : un poids trop bas, des carences, une dépendance à des compléments nutritionnels, ou une vie sociale qui se rétrécit autour des repas. Ce qui le sépare de l'anorexie mentale, c'est l'absence de préoccupation pour la silhouette et l'image du corps.

Qu'est-ce que l'ARFID, en termes simples ?

L'ARFID (trouble de restriction ou d'évitement de l'ingestion des aliments) est un trouble de l'alimentation dans lequel l'évitement ou la restriction des aliments entraîne des conséquences sur la santé physique ou sur la vie sociale, sans être motivé par l'image du corps. C'est la définition que je donne aux parents lors du premier rendez-vous, parce qu'elle tient en deux idées : on mange trop peu ou trop peu de choses, et cela a un retentissement réel.

Thomas et ses collègues (2017) précisent ce retentissement : un poids trop bas, une carence nutritionnelle, la dépendance à des compléments, ou une atteinte de la vie psychologique et sociale.

Je ne pose pas ce diagnostic moi-même. Mon rôle de diététicienne-nutritionniste se situe à côté : comprendre ce que l'enfant mange vraiment, comment, et ce qui se passe autour de la table. Pour une vue d'ensemble des situations que j'accompagne, la page sur les troubles du comportement alimentaire les présente une par une.

ARFID ou enfant difficile : comment faire la différence ?

Beaucoup de parents arrivent avec la même question : « Est-ce que mon enfant est juste difficile ? » La réponse ne se lit pas dans la liste des aliments refusés, mais dans ce que ces refus produisent.

La néophobie alimentaire, c'est-à-dire la méfiance d'un enfant envers les aliments nouveaux, n'est pas l'ARFID : la revue de Norris et ses collègues (2016) distingue les deux. L'ARFID suppose des conséquences médicales et psychologiques significatives, que la simple sélectivité n'entraîne pas.

En consultation, je regarde donc moins la longueur de la liste que ce qui l'entoure :

• La courbe de croissance, telle que le médecin l'a tracée dans le carnet de santé : suit-elle son couloir habituel ou s'en écarte-t-elle ?
• La qualité de ce qui reste : si les rares aliments acceptés couvrent à peu près tous les groupes, ou si des familles entières ont disparu (fruits, légumes, protéines animales).
• Le quotidien : un enfant qui refuse les anniversaires, la cantine ou les sorties scolaires parce qu'il y aura à manger, ou une famille qui prépare plusieurs menus différents chaque soir.

Je reçois aussi des familles à qui l'on a conseillé d'attendre que « ça passe ». Avec elles, je regarde surtout si la liste des aliments acceptés reste stable ou si elle rétrécit au fil des années.

En quoi l'ARFID diffère-t-il de l'anorexie mentale ?

La différence tient au moteur : dans l'ARFID, la restriction répond à d'autres raisons que la recherche de minceur (Norris et al., 2016). La personne ne mange pas parce que manger est désagréable, effrayant ou sans intérêt, pas parce qu'elle cherche à modifier son apparence.

Dans ma pratique, cette distinction change tout le travail. Avec une adolescente qui présente une anorexie mentale, je travaille sur la place prise par le contrôle et l'image du corps ; l'article sur l'anorexie mentale chez l'adulte décrit cet autre chemin. Avec un enfant qui présente un ARFID, je travaille sur la peur, la sensorialité ou l'appétit. Je pose donc toujours des questions sur le regard que l'enfant ou l'adolescent porte sur son corps, et je ne conclus pas sur une seule consultation : un adolescent peut ne pas tout dire la première fois.

Il m'arrive aussi de recevoir des personnes dont la restriction suit plutôt des règles de « manger sain ». Si c'est ce tableau que vous reconnaissez, l'article sur quand manger sain devient obsédant en parle en détail.

Les trois formes d'ARFID que je rencontre en consultation

Thomas et ses collègues (2017) proposent un modèle, encore à l'état d'hypothèse, qui décrit trois présentations principales de l'ARFID : une sensibilité sensorielle, une peur de conséquences désagréables et un manque d'intérêt pour manger. Une étude rétrospective a relu les dossiers de 83 jeunes de 8 à 17 ans suivis dans un programme d'hôpital de jour pour troubles alimentaires, et a retrouvé quatre groupes distincts selon la nature de la restriction (Zickgraf et al., 2019).

La forme sensorielle

Dans la forme sensorielle, l'enfant évite certains aliments à cause de leurs caractéristiques sensorielles. Ce n'est pas un caprice : Thomas et ses collègues (2017) font l'hypothèse d'une perception sensorielle différente chez ces enfants, une piste qui reste à confirmer. En consultation, je demande à voir, en photo ou en description précise, les aliments acceptés. Très souvent, un fil commun apparaît : tout est croquant, ou tout est beige, ou tout vient d'une marque précise. Ce fil est mon point de départ.

La forme liée à la peur

Dans la forme liée à la peur, l'enfant restreint son alimentation par crainte d'une conséquence désagréable : s'étouffer, vomir, avoir mal (Thomas et al., 2017). Je demande toujours aux parents s'ils se souviennent d'un « avant » et d'un « après ».

Voici un cas composite, inspiré de situations fréquentes en consultation et non d'un patient réel : un garçon de huit ans avale de travers un morceau de viande à la cantine. Les semaines suivantes, il refuse tout ce qui demande d'être mâché, puis ne prend plus que des compotes et des yaourts. Il a faim, il voudrait manger, mais l'idée d'un morceau le paralyse. Ici, la question n'est pas le goût : c'est la peur.

La forme par manque d'intérêt

Dans la forme par manque d'intérêt, l'enfant mange peu parce qu'il a peu d'appétit ou que manger ne l'intéresse pas (Thomas et al., 2017). En consultation, des parents me décrivent parfois un enfant qui « oublie » de manger, pour qui le repas est une interruption. Je m'intéresse alors au rythme de la journée, à la façon dont il perçoit la faim et la satiété (la sensation d'avoir assez mangé), et à ce que deviennent les repas quand personne n'insiste.

Quand les formes se mélangent

Beaucoup d'enfants que je reçois combinent plusieurs formes, par exemple une sélectivité sensorielle et un petit appétit. Dans l'étude de Zickgraf et ses collègues (2019), les groupes différaient entre eux par les symptômes, l'évolution du trouble, les troubles associés, l'âge et le sexe des jeunes ; ce travail repose sur les dossiers d'un seul programme de soins, ce qui limite sa portée. En consultation, quand plusieurs formes se mêlent, je les reprends l'une après l'autre avec la famille, sans chercher à tout aborder à la fois.

Quelles conséquences l'ARFID peut-il avoir ?

L'ARFID peut entraîner un poids trop bas et des carences nutritionnelles, et certains patients dépendent de compléments nutritionnels (Thomas et al., 2017). La revue de Norris et ses collègues (2016) parle de séquelles médicales et psychologiques significatives.

Les conséquences ne sont pas que physiques. Thomas et ses collègues (2017) comptent aussi l'atteinte de la vie psychosociale parmi les retentissements du trouble. En consultation, j'entends souvent parler d'invitations déclinées, de voyages scolaires évités, de tensions entre parents sur la conduite à tenir. Je prends ces éléments au même titre que les données nutritionnelles, parce qu'ils disent combien le trouble pèse sur la famille.

Comment se passe l'accompagnement d'un enfant avec ARFID ?

Thomas et ses collègues notaient en 2017 que les approches de traitement de l'ARFID reposaient surtout sur l'expérience clinique plutôt que sur des données de recherche, et citaient la thérapie cognitive et comportementale comme un traitement possible. Norris et ses collègues (2016) soulignaient de leur côté les difficultés de prise en charge que ce trouble pose aux soignants. Ces deux revues décrivent l'état des connaissances au moment de leur publication.

Pour ma part, je travaille en lien avec le médecin qui suit l'enfant. Quand une famille arrive sans suivi médical récent, je lui demande d'abord un rendez-vous chez ce médecin, qui examine l'enfant et trace sa courbe. De mon côté, je commence par un état des lieux précis de ce que l'enfant mange, sans jugement. Je repère les aliments « sûrs » et je propose des étapes très petites, choisies avec l'enfant : toucher, sentir, goûter une variante d'un aliment déjà accepté. Je travaille aussi avec les parents sur l'ambiance des repas, pour que la table redevienne un lieu où l'on n'est pas sous pression. Le rythme dépend de l'enfant, et je ne fixe pas de délai.

Je reçois souvent des parents épuisés qui ont déjà tout essayé : insister, négocier, cacher un légume dans une purée, cuisiner un plat à part. Je ne les juge pas ; je regarde avec eux ce que chaque tentative a produit à table. Avec un adolescent, je laisse plus de place à sa propre parole qu'à celle de ses parents.

Pour les adolescents devenus adultes, ou les adultes qui reconnaissent ces difficultés depuis l'enfance, l'article sur l'ARFID chez l'adulte décrit ce qui change à cet âge.

Quand consulter ?

En consultation, certains signes me font demander un avis médical rapide, auprès du médecin traitant, du pédiatre ou des urgences selon la situation :

• un enfant qui ne mange presque plus rien ou ne boit plus, même sur quelques jours ;
• une fatigue inhabituelle, des malaises, des vertiges ;
• un refus soudain et total de manger après un épisode d'étouffement ou de vomissement ;
• une courbe de croissance qui décroche, constatée par le médecin.

D'autres situations relèvent d'un accompagnement sans urgence, mais qui mérite d'être engagé : une liste d'aliments acceptés qui rétrécit, des repas qui deviennent une source de conflit quotidien, une vie sociale qui s'organise autour de l'évitement de la nourriture. Quand une famille vient me voir en premier, je l'oriente d'abord vers le médecin traitant, pour écarter une cause médicale.

Si vous avez besoin d'en parler à quelqu'un, la ligne Anorexie Boulimie Info Écoute répond au 09 69 325 900, les lundis, mardis, jeudis et vendredis de 16h à 18h.

Je reçois les enfants, les adolescents et leurs parents dans le cadre d'un accompagnement de l'ARFID, en lien avec le médecin qui suit l'enfant. Vous trouverez aussi comment se passe un suivi avec une diététicienne TCA à Paris, ou vous pouvez directement prendre rendez-vous en consultation.